Pour cette édition 2018, le Grenoble Ekiden a décidé de s’associer à l’Association ARSLA. L’association ARSLA est née d’une démarche conjointe d’un jeune patient et d’un neurologue face à  une situation d’urgence : une urgence d’information, une urgence de traitements, une urgence de meilleurs diagnostics, une urgence de meilleure prise en charge et une urgence de recherche de financements pour lutter contre la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA ou Maladie de Charcot). Il y avait ce désespoir de la part de patients atteints d’une maladie contre laquelle on ne pouvait rien. Première association du genre en France dans cette maladie, l’ARSLA œuvre sur tous les fronts de la maladie pour arriver un jour à son éradication.

 

1) La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot) : une maladie à part

La sclérose latérale amyotrophique fait partie des affections dégénératives du système nerveux central. Ces affections se traduisent par une disparition progressive des motoneurones qui commandent les muscles volontaires. Le rôle des motoneurones étant de transmettre les signaux du cerveau aux muscles, leur atteinte entraîne une difficulté progressive à la commande musculaire et des paralysies évolutives avec des handicaps moteurs plus ou moins importants. Longtemps considérée comme une maladie peu fréquente, cette affection touche en fait trois à quatre français par jour nouvellement diagnostiqués. On estime à 7 000 le nombre de personnes vivant avec la maladie en France. L’atteinte musculaire peut toucher deux grands types de territoires fonctionnels : les muscles des membres et/ou les muscles de la parole, de la déglutition et de la respiration.  En dépit d’importants efforts de recherche poursuivis par de nombreuses équipes dans le monde, les causes exactes de cette maladie n’ont pas encore été trouvées.
Un premier médicament ayant un impact dans le ralentissement de la progression de la maladie – le Rilutek – existe désormais.
170 essais thérapeutiques sont actuellement en cours.

2) L’association ARSLA

 

LES MISSIONS DE L’ASSOCIATION 

 

L’ARSLA : une association nationale pour les patients et leurs proches.
Le défi permanent de l’ARSLA, sur tout le territoire français, est de répondre à l’évolution des besoins des malades pour favoriser l’accès aux soins, pour améliorer leur qualité de vie et celle de leurs proches ainsi que répondre aux insuffisances des pouvoirs publics par le plaidoyer politique ou la mobilisation financière.
L’ARSLA possède plusieurs parcs de matériels à travers la France, qui mettent à disposition du matériel adapté pour les patients atteints de SLA : des fauteuils roulants, des chaises de douche, mais aussi tout ce qui concerne la communication, comme des tablettes et des logiciels qui permettent le plus possible de conserver le lien qui unit les proches et le patient atteint de SLA.
L’association propose également un accompagnement personnalisé des patients, grâce à une assistante sociale, une ligne d’écoute, des groupes de paroles pour échanger entre pairs…
L’association met également en place des actions de sensibilisation envers le grand public, et porte la voix des personnes malades auprès des pouvoirs publics grâce à des actions de plaidoyer.

La recherche : la priorité de l’ARSLA depuis toujours
L’ARSLA apporte un soutien global à la recherche dans le but de stimuler la capacité d’innovation des chercheurs et leur donner la liberté d’ouvrir de nouvelles voies dans tous les domaines de la recherche : clinique, fondamentale, génétique, sciences humaines…

L’ARSLA,acteur de recherche
En 2014, une nouvelle étape est franchie avec le lancement du Protocole PULSE, une collaboration entre le CHU de Lille et l’association pour créer une base de données avec la participation de plus de 1000 malades, du jamais vu dans la SLA.

L’ARSLA, une association transparente
Devoir moral vis-à-vis des patients, des chercheurs, des adhérents et des donateurs, la gestion rigoureuse des fonds collectés a toujours été une priorité. La redistribution rapide de ces fonds est un engagement que l’association a pris depuis le début. La transparence est garantie par la publication annuelle des comptes certifiés mis à la disposition de tous. L’ARSLA est agréée par le comité de la Charte depuis 2011 et garanti ainsi le don en confiance.

Depuis 1985, l’association a financé plus de 190 programmes de recherche fondamentale, clinique ou en sciences humaines pour un montant de 7 millions d’€uros. L’ensemble des chercheurs français travaillant sur la SLA ont bénéficié d’un financement de l’ARSLA. Plus de 25 000 malades ont bénéficié de l’aide de l’ARSLA (information, prêt d’aides techniques, soutien psychologique et social, écoute, …) 

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